في المدرسة الثانوية ، “الفتيات” اللواتي ينسحبن من المجتمع من حولهن ويعشن بمفردهن غالبًا لأن الفتيات المراهقات الأخريات لا يقبلنهن في مجموعتهن يصبحن “فتيات متوحدات”. ليس الأمر أن الفتيات المصابات بالتوحد لا يرغبن في أصدقاء – إنهن يائسات للحصول على أصدقاء مثل أي مراهقة – ولكن في عالم ينكرهن ويرفضهن ويتجاهلهن ، فإنهن ببساطة لا يردن فهم الدور الاجتماعي الوحيد المتاح. هم: فتاة عصابية تعيش حياة عادية.
دكتور. تريد سارة بارجيلا التواصل مع هؤلاء الفتيات. كتبت مع الرسامة صوفي: “الحياة الخفية للنساء المصابات بالتوحد” ، وهي رواية مصورة تحول الكتلة المتزايدة من البحث العلمي الجاف حول التوحد والنساء إلى حقائق علمية رائعة.
تقول بارجيلا ، أخصائية علم النفس السريري وباحثة التصميم التي أكملت درجة الدكتوراه في جامعة كوليدج لندن المتخصصة في دراسة التوحد: “هناك الكثير من الأبحاث حول التوحد ، لكنها مكتوبة فقط لمجتمع البحث وليس للجميع”. في النساء. . يقول: “اهتمامي مرتبط بتجربة واحدة: لقاء فتاة تبلغ من العمر 10 سنوات لم يتم تشخيصها بعد ، لكنها بدت متوحدة بشكل واضح. شعرت بإحساس كبير بالظلم ولم تتح لها الفرصة للدخول في غرفه علاجيه.” كان عليها فقط أن تعيش حياتها معتقدة أنها كانت ما يسميه الآخرون “غريبة” دون معرفة سبب قولهم ذلك. كل ما أريد فعله هو الاحتفال بالتوحد “.” بعض النساء المصابات بالتوحد اللواتي قابلتهن حققن نجاحًا لا يُصدق في حياتهن المهنية لأنهن اهتمن بشكل خاص بالإنجاز ، سواء كان ذلك في الأكاديميين أو الفنون أو ألعاب القوى. نقدر ذلك. ما يمكن أن يقدمه الاختلاف النفسي “.
يشرح كتاب سهل الفهم وسهل القراءة سبب تحديد الأطباء لمرض التوحد لدى النساء في كثير من الأحيان مقارنة بالرجال ، والذي من خلاله يتجلى التوحد في النساء. تقول الدراسات أيضًا أن المجتمع يمنح الأشخاص المصابين بالتوحد الذين يرغبون في الاندماج خيارًا واحدًا فقط: “التظاهر بأنك طبيعي”.
في كتابها ، تقول لورا ، وهي مراهقة مصابة بالتوحد: “هناك الكثير من الضغط على الفتيات بشكل عام للتصرف بطريقة معينة ، لكنني أعتقد أنه يؤثر بشكل خاص على الفتيات في طيف التوحد لأننا جميعًا مختلفون لذا فمن الصعب بالنسبة لنا أن نكون ونتصرف بنفس الطريقة. “الشيء نفسه ينطبق على الآخرين.”
على مدى السنوات الخمس الماضية ، اتفق أخصائيو النمو العصبي على نطاق واسع على أن التوحد لا يقتصر على الأولاد والرجال. “هناك جهود متضافرة لمعرفة ما يحدث مع هؤلاء النساء أيضًا.” على الرغم من أنه “موضوع مهم” في مجتمع البحث ، إلا أن حقيقة أن النساء والفتيات مصابات بالتوحد ما زالت تفاجئ العديد من الأشخاص خارج هذا المجال ، مثل المعلمين والأطباء. “سأتذكر دائمًا أن معلمي من ذوي الاحتياجات الخاصة يخبرني أنني كنت فقيرًا جدًا في الرياضيات لأكون مصابًا بالتوحد” ، كما تقول إيلين ، وهي أيضًا متوحدة. “لا يزال الكثير من الناس يعتقدون أن المصابين بالتوحد هم إما غير لفظيين أو يتمتعون بمهارات استثنائية ، وجميعهم رجال تقريبًا. “فكرة أن النساء لا يمكن أن يصبن بالتوحد هي فكرة منتشرة بالفعل.
فكرة أن النساء لا يمكن أن يصبن بالتوحد هي فكرة منتشرة حقًا
يتفق الخبراء الآن على أن نسبة التوحد عند الإناث أقرب إلى 3.1.ويقول ريتشارد ميلز ، مدير الأبحاث في الجمعية الوطنية للتوحد ، إنه “لن يكون مفاجئًا” إذا كانت النسبة الحقيقية هي امرأة واحدة مصابة بالتوحد إلى رجلين. دكتور. تعتقد جوديث جولد ، كبيرة المستشارين في مركز Lorna Wing ، أن النسبة قد تكون صغيرة ، حيث يوجد 1.5 امرأة وفتاة مصابات بالتوحد لكل رجل وفتى.
نقص تشخيص التوحد عند النساء. وفقًا لمسح أجرته NAS 2012 ، تم إخبار 42 ٪ من النساء بشكل غير صحيح أنهن مصابات باضطراب عقلي أو اضطراب في الشخصية أو اضطراب في الأكل ، مقارنة بـ 30 ٪ من الرجال. كما وجد الاستطلاع أن 8٪ فقط من الفتيات المصابات بمرض أسبرجر تم تشخيصهن قبل سن السادسة ، مقارنة بـ 25٪ من الأولاد. تم تشخيص 21٪ فقط من الفتيات المصابات بمرض أسبرجر في سن 11 ، مقارنة بـ 52٪ من الأولاد. لم يكن لدى العديد من النساء البالغات اللائي شملهن الاستطلاع أي تشخيص على الإطلاق: 10٪ مقارنة بـ 5٪ من الرجال. تلقت العديد من هؤلاء النساء البالغات التشخيص فقط لأنهن خضعن للفحص ثم دفعن مقابل الحصول على رأي خاص: 14٪ من النساء مقابل 9٪ من الرجال. حتى عندما يتم تشخيص إصابة النساء بالمرض ، فإن حياتهن لا تصبح بالضرورة سهلة بعد ذلك. لا يوجد دعم مهني ، أكاديمي أو غير ذلك ، للفتيات.
أحد التحديات الرئيسية في تشخيص التوحد عند الإناث هو أن الفتيات يمكن أن يعرضن مرضهن بشكل مختلف تمامًا عن الذكور المصابين بالتوحد. وفقًا لبعض الدراسات ، تتظاهر الفتيات المصابات بالتوحد بأنهن طبيعيات. يقول بارجيلا إن أحد أكبر المفاهيم الخاطئة هو أنك إذا كنت مصابًا بالتوحد ، فلا يمكنك التعاطف. “هذا هراء. خطأ تماما. العديد من النساء المصابات بالتوحد حساسات بشكل لا يصدق للمواقف الاجتماعية.” “
يتضمن هذا “الإخفاء” أو “التمويه” لحالتهم محاكاة (محاولة غير واعية) أو تعلم (جهد واع) سلوكيات مقبولة اجتماعيًا مثل الاتصال بالعين أثناء المحادثة ، واستخدام عبارات أو نكات مُعدة مسبقًا في المحادثة ، وتقليد سلوك الآخرين اجتماعيًا ، وتقليد تعابير الوجه أو الإيماءات. يمكن للناس أيضًا تعلم التحدث بهدوء ، وعدم الوقوف بالقرب من شخص آخر أو الإدلاء ببيانات شخصية.
لم يتم إجراء بحث كافٍ لتحديد ما إذا كان الهروب من شخصية المرء بقناع طريقة وقائية أو ضارة. وقد أدى ذلك إلى عدد كبير من النساء المتوحدات المنسيات والمشكلات في التشخيص. بالإضافة إلى ذلك ، أبلغت النساء اللائي يتخفين عن صعوبات بسبب الإرهاق وفقدان الإحساس بالهوية وسلوكيات الإخفاء المرتبطة بالتوتر والقلق ومشاكل الصحة العقلية وزيادة خطر الانتحار. تقول جيني ، وهي شابة: “لقد حاولت حقًا”. [أن أبدو عادية] واصلت التقليد والنسخ “.
لا يوجد دعم متخصص للفتيات المصابات بالتوحد
توافق جوين ، وهي امرأة أكبر سناً ، على ما يلي: “كنت خائفة للغاية [من التواصل الاجتماعي] بما أنني لم أكن أعرف ماذا أفعل ، لم يكن لدي خيار سوى التعلم من خلال الملاحظة مثل البطة فوق الماء. كما تعلمون ، تبدو هادئة على السطح ، ولكن هناك نوع من التجديف تحت الماء. “
الفتيات والنساء المصابات بالتوحد أكثر عرضة للاستغلال الجنسي من الفتيان والرجال. في إحدى الدراسات ، كان هناك معدل مرتفع بشكل صادم (تسعة من 14 مشاركًا) للاعتداء الجنسي ، نصفه حدث في علاقة طويلة الأمد. تقول Annalize ، إحدى المشاركات: “من المحتمل أنك تقلد سلوك الشخص الذي يغازلك دون أن تدرك أنك تفعل ذلك”. ذكرت العديد من النساء في الدراسة أيضًا أنهن وجدن صعوبة في “قراءة” نوايا الآخرين ، وبالتالي كافحن لفهم ما إذا كان الرجل ودودًا أم عنيفًا.
أخيرًا ، ساهم عدم شعور الشابات بالأمان بشأن الأعراف الاجتماعية في زيادة خطر تعرضهن للإيذاء: لم تكن بعض النساء في الدراسة يعرفن أنه بإمكانهن قول “لا”. قالت إحدى الفتيات اللواتي تعرضن للإيذاء من قبل صديقها الأكبر إنها لا تعرف أنها تستطيع الرفض لأنه قيل لها أن تكون مهذبة مع الكبار.
يقول بارجيلا إن المجتمع هو الذي يحتاج إلى التغيير ، وليس المصابين بالتوحد. التوحد ليس مرضا: لا يوجد علاج ولا يجب أن يكون. إذا كنت مصابًا بالتوحد ، فأنت متصل بالمجتمع بطريقة مختلفة ، فلا يمكنك التغيير لمجرد أنهم يريدون ذلك.