تعد متلازمة داون أو الانغولية من أكثر الأمراض شيوعًا وتسببها عيب وراثي. يعاني الكثير من الآباء عندما يكون طفلهم مصابًا بمتلازمة داون لأنهم لا يعرفون كيفية التعامل معها بشكل صحيح. في هذا المقال نقدم لكم اسباب متلازمة داون وعلاجها وطرق التعايش معها حصريا في مجلة دايت الاولى عربيا في العالم فيتنس هيلث اند بيوتي
يشعر الكثير من الآباء دون شك بالصدمة وخيبة الأمل إذا تم تشخيص طفلهم بمتلازمة داون. بعد تجاوز الصدمة الأولية ، يجد معظمهم أن الطفل مثل أي طفل آخر ، جميل ومميز ويحتاج إلى كل الحب والرعاية التي يحتاجها الأطفال في سنهم. تُعرَّف متلازمة داون بأنها مرض ناجم عن خلل جيني يتسبب في تأخير النمو البدني والعقلي. وفقًا لجمعية متلازمة داون الوطنية ، فإن هذا الشذوذ هو أحد أكثر تشوهات الكروموسومات شيوعًا ، ويحدث في واحد من بين 800 إلى 1000 طفل. في أمريكا ، يتأثر أكثر من 350 ألف شخص بالمرض ، وتحدث حالة من كل 800 ولادة ، بينما تظهر الأرقام في بريطانيا أن حوالي 600 طفل يولدون بمتلازمة داون كل عام ، أي واحد من كل 1000 ولادة. في منطقة الخليج ، أظهرت الدراسات أن حالات متلازمة داون تقدر بحوالي 1 إلى 3 من كل 1000 ولادة. تم اكتشاف مرض الطبيب البريطاني جون لانغدون داون في عام 1887 وسميت متلازمة داون باسمه. لكن السبب الحقيقي للمرض لم يكن معروفًا حتى عام 1959. أصبحت متلازمة داون معروفة الآن كواحدة من الاحتياجات الخاصة التي يمكن أن تؤثر على الناس. في عام 2006 ، أعلنت المنظمة العالمية لمتلازمة داون أن 21 مارس هو اليوم العالمي لمتلازمة داون. في هذا اليوم ، تنظم منظمات متلازمة داون حول العالم وتشارك في فعاليات مختلفة لرفع مستوى الوعي العام بمتلازمة داون.
متلازمة داون:
(متلازمة داون) هي مجموعة من الخصائص الجسدية والنفسية ناتجة عن مشكلة في الجينات تحدث في وقت مبكر قبل الولادة. يتمتع الأطفال المصابون بمتلازمة داون (موجول) بملامح وجه مميزة ، وملامح مسطحة وأعناق قصيرة.
أعراض متلازمة داون:
يتميز معظم الأطفال المصابين بمتلازمة داون بما يلي:
ملامح وجه مميزة مثل المظهر الجانبي المسطح والأذنين الصغيرة والعينين المائلة والفم الصغير.
رقبة قصيرة وذراعان وأرجل.
ضعف العضلات والمفاصل المترهلة. يتحسن التوتر العضلي عادة في أواخر الطفولة.
حاصل الذكاء – حاصل الذكاء أقل من المتوسط العام.
– نسبة كبيرة جدًا من الأطفال الذين يعانون من متلازمة داون يولدون أيضًا وهم يعانون من مضاعفات والعديد من المشاكل الصحية الأخرى ، مثل مشاكل في القلب أو الأمعاء أو الأذنين أو مشاكل في التنفس. تؤدي هذه المشاكل بدورها إلى مشاكل أخرى مثل التهابات الجهاز التنفسي أو فقدان السمع. لحسن الحظ ، هذه مشاكل يمكن حلها.
أنواع متلازمة داون
هناك ثلاثة أنواع من متلازمة داون وهي:
* التثلث الصبغي الواحد والعشرون: وهنا يتكرر الكروموسوم 21 ثلاث مرات بدلاً من مرتين في كل خلية ، لذا
عدد الكروموسومات هو 47 بدلاً من 56 ، وهذا هو النوع السائد ، لذا فهو يمثل حوالي 95٪ من الوقت
متلازمة داون
* نقل الكروموسوم: هنا يتم فصل كروموسوم رقم 21 وربطه بكروموسوم آخر وهذا النوع 4٪
حالات متلازمة داون
نوع الفسيفساء: ويوجد نوعان من هذا النوع يمثلان 1٪ من حالات متلازمة داون:
خلايا في جسم الشخص المصاب لأن بعضها يحتوي على العدد الطبيعي للكروموسومات أي 46 ، وبعضها يحتوي على العدد الطبيعي للكروموسومات
الآخر يحتوي على 47 كروموسوم
متوسط الإصابة
يمكن أن تحدث متلازمة داون عند أطفال الأمهات من مختلف الأعمار ، ولكن تزداد احتمالية الإصابة مع تقدم العمر للأم ، على سبيل المثال ، مستوى خطر الإصابة بالتثلث الصبغي 21 عند المواليد الأحياء هو 1: 900 في الأمهات الذين تتراوح أعمارهم بين 30 عامًا. سنة ، بينما في سن 44 تزداد إلى 1 في 40. احتمالية تكرار متلازمة داون بعد أن يتأثر طفل واحد بنسبة 1٪. بالنسبة للأمهات فوق سن 35 ، فإن احتمال تكرارها هو أربع مرات ونصفهم سوف من ذوي متلازمة داون والنصف الآخر يعاني من تشوهات كروموسومية أخرى تتعلق بمتلازمة داون ناتجة عن نقل الكروموسوم رقم 21 في أقل من نصف الحالات يكون أحد الوالدين حاملًا لنفس النقل في خلاياه ولكن النقل يكون متوازنة واحتمال إصابة الأبناء 10٪ عندما تكون الأم حاملة للعدوى ، واحتمال الإصابة 2.5٪ عندما يكون الأب حاملاً لانتقال الكروموسومات. إذا كان كلا الوالدين بصحة جيدة ، نعم
فرصة حدوث الحالة أقل من 1٪.
كيف يتم التشخيص والعلاج؟
* يتم تشخيص متلازمة داون من خلال فحص النمط النووي للكروموسومات. هناك اختبارات يمكن إجراؤها أثناء الحمل لتحديد احتمالية إنجاب طفل مصاب بمتلازمة داون. للأسف ، لا يوجد علاج محدد لمتلازمة داون ، ولكن يمكن علاج معظم الأمراض المصاحبة لها. عادةً ما يكون للتشخيص المبكر والمراقبة والعلاج المصاحبة للمرض نتائج أفضل للطفل. عادةً ما يضم الفريق الذي سيراقب طفلك متخصصين في مجالات مختلفة: أطباء القلب وأطباء الأطفال وأطباء الأطفال في مجال النمو وغيرهم. قد يشمل فريق الرعاية أيضًا معالجين النطق والمعالجين الفيزيائيين والمعالجين المهنيين. يستفيد الطفل عادة من التدخل المبكر وهو برنامج متخصص للأطفال ذوي متلازمة داون للتخفيف من أعراضهم في سن مبكرة من خلال أنشطة مختلفة. حاليا ، نفذت معظم البلدان مثل هذا البرنامج في مناطق مختلفة.
ماذا تستطيع الام ان تفعل؟
* عند تشخيص مرض ما ، من الطبيعي أن تطغى على مشاعر الرفض أو الإنكار أو الذنب ، وأحيانًا الإحجام عن التفاعل مع الطفل. هذا رد فعل متوقع وحتمي ، لكن حاول التغلب على هذه المشاعر وتذكر أن لديك طفلًا جميلًا يحتاج إلى رعايتك وحبك.
علاج متلازمة داون:
إذا كان المولود مصابًا بمتلازمة داون ، يتم إجراء الفحوصات الطبية عند الولادة (مباشرة بعد الولادة) لتحديد ما إذا كان يعاني من مشاكل صحية أخرى. على سبيل المثال ، يعاني العديد من الأشخاص المصابين بمتلازمة داون أيضًا من مشاكل في الرؤية أو السمع أو الغدة الدرقية.
كلما تم تشخيص المشكلات الصحية الأخرى مبكرًا ، زادت احتمالية معالجتها بشكل أكثر فعالية. كما تساعد الزيارات المتكررة والمتواصلة لطبيب الأسرة في الحفاظ على صحة الطفل المصاب بمتلازمة داون.
يمكن لطبيب الأعصاب الذي يشرف على علاج طفل مصاب بمتلازمة داون أن ينصح الوالدين بتبني برنامج علاج مناسب لطفلهم يتناسب مع وتيرة نمو الطفل ونموه واحتياجاته. على سبيل المثال ، يستفيد العديد من الأطفال المصابين بمتلازمة داون من برامج علاج النطق والعلاج الطبيعي (العلاج الطبيعي).
كلما كان الطفل المصاب بمتلازمة داون أكبر سنًا ، كان العلاج المهني أكثر فاعلية وإيجابية ، حيث أنه يساعد الشخص المصاب بمتلازمة داون إلى أقصى حد ممكن على قبول مكان عمله والحفاظ عليه والعيش حياة مستقلة. يمكن أن يساعد العلاج الإرشادي في التغلب على المحن الاجتماعية والعاطفية.
هناك العديد من المهنيين والمتخصصين الذين يمكنهم مد يد العون وتقديم المساعدة ، سواء لطفل مصاب بمتلازمة داون ، أو لوالديه وأفراد أسرته. لكن لا خلاف على أنه منذ لحظة ولادة الطفل المعوق يصبح دور الوالدين أهم وأهم دور مركزي في تحديد درجة نجاح الطفل في مواجهة المرض والتعايش معه.
لكي يتخذ الآباء الخطوات الصحيحة المناسبة لأطفالهم ، يجب عليهم:
لمعرفة كل شيء عن متلازمة داون. سيساعدهم هذا على تعديل توقعاتهم مع الواقع وأيضًا كيف يمكنهم مساعدة أطفالهم.
ابحث عن أهليتهم للحصول على أي دعم مالي.
ابحث عن وسائل الدعم في المنطقة السكنية التي يعيشون فيها. على سبيل المثال: في العديد من الأماكن ، تتوفر برامج المساعدة والعلاج للأطفال دون سن الثالثة لمساعدتهم على بدء رحلتهم ومساعدتهم على المضي قدمًا.
البحث عن المؤسسات الثقافية المناسبة لإيجاد إطار تعليمي مناسب.
تعتبر تربية طفل مصاب بمتلازمة داون تحديًا صعبًا ، لكنه يأتي بمكافآت هائلة. يجب أن يأخذ الآباء بعض الوقت لأنفسهم ، وإذا احتاجوا إلى مساعدة ، فلا يترددوا في طلبها.
إن تبادل الأحاديث والخبرات مع الآباء الآخرين الذين لديهم طفل مصاب بمتلازمة داون سيكون عاملاً مفيدًا في علاج متلازمة داون. لذلك ، يمكنك أن تسأل طبيبك أو مقدم الرعاية الصحية عن مجموعات الدعم لأولياء أمور الأطفال المصابين بمتلازمة داون.
الوفاة وأسبابها:
مدى حياة الإنسان وموته بيد الله تعالى وقد سجل في الماضي موت أطفال مصابين.
تحدث متلازمة داون في سن مبكرة وقليل منهم يصلون إلى الشيخوخة ، ولكن مع تطور الرعاية
بالصحة وعلاج الأسباب في الوقت المناسب ، فمن الممكن زيادة عمر هؤلاء الأطفال بإذن الله وماذا بعد
لا يزال هؤلاء الأطفال يعانون من معدلات وفيات أعلى من أقرانهم في نفس الفئة العمرية ، على سبيل المثال:
* يزيد عمرها عن سنة بست مرات
* بين سن 1 و 9 (17 مرة)
* بين سن 10 و 20 (ست مرات)
* بين سن 20 و 30 (أربع مرات)
أما أسباب الوفاة فهناك الكثير منها مجهول ومن أهمها:
عيوب القلب الخلقية
• اضطرابات وأمراض الجهاز التنفسي
• تكرار الالتهابات البكتيرية والفيروسية
• حدوث فقدان الذاكرة والشيخوخة المبكرة وهو ما يسمى بمرض الزهايمر
